Само 2 000 от 500 000 души с редки болести у нас имат лекарства

    

Приблизително 2 000 души от всичките половин милион пациенти с редки болести у нас получават адекватно лечение.

Това стана ясно на пресконференция, организирана по случай първото отбелязване на Международния ден на хората с редки заболявания - 29 февруари.

"Българските болни имат достъп до пет лекарства, европейските - до 43. Затова средната продължителност на болните от муковисцидоза е 13 години, докато в Европа те доживяват до 50-60 години", заяви представителят на асоциацията на боледуващите от муковисцидоза Анета Феодорова.

"Адекватното лечение е с инхалаторен антибиотик, който струва 7 000 лв. месечно, а клиничната пътека за онези, които доживяват до 18 години, не стига за нищо", сподели Феодорова.

Според нея от всички 200 болни само 60 имат необходимост от този антибиотик, но "това лечение категорично ни се отказва от министерството на здравеопазването". Подобно е положението и с болните от акромегалия, които са 400.

"От 15 години в ЕС има лекарство, но у нас не се внася и за да получим някакво лечение, ние често се подлагаме на изследвания с нови лекарства, тоест ставаме опитни зайчета", сподели Димитър Стоянов, председател на асоциацията на болните от акромегалия.

Националният алианс на хората с редки болести, който е създаден на 7 септември 2006 г. и обединява 15 пациентски организации, е внесъл Национална програма в Министерството на здравеопазването преди близо година и се надява тази година тя да бъде приета.

"Досега НЗОК няма програма за тези хора, които са малко, но пък лекарствата им са скъпи", обясни д-р Румен Стефанов, председател на националния информационен център.

Алиансът настоява бюджетът за тяхното лечение да се увеличи от 0.5% на 1% - както е в ЕС. В момента след публично обсъждане Европейският парламент подготвя първия юридически акт, касаещ грижата за хората с редки болести и превенцията им от дискриминиране.

"Всяка държава, членка на ЕС, трябва да изработи своя политика за тези болни, като им осигури равен достъп до лечение и профилактика", каза д-р Стефанов.

В България над половин милион души са засегнати от редки заболявания. От тях най-често срещани са муковисцидозата, акромегалията, нервни и мускулни дистрофии и някои болести на кръвта като таласемиите.

Досега в медицинската литература са описани 6 000 редки болести, а животоспасяващите лекарства, одобрени от специална комисия по централизирана процедура на територията на ЕС, са 43. За повечето от болестите няма лечение и пациентите умират в ранна възраст.

Сподели във Facebook Сподели в svejo.net Коментари